Älskar att få sådana här <3

Älskar att få sådana här kommentarer :) Tycker det är så gulligt, och detta är från en kille. Han har följt mig i två år, och det känns jättehärligt. Fick till och med BDBHD av honom. Jättesnällt tycker jag :) Tack än en gång!
Älskar verkligen mina läsare <3. Ni är underbara.

 





Dagens blogg

 

Ny chans för just DIG att bli dagens blogg och få flera besökare :)
STÖRRE CHANS ATT VINNA JU FLER GÅNGER DU KOMMENTERAR.
Så tryck på skickaknappen om och om igen vettja :)





Min syster del 3



Att ha en funktionshindrad syster kan innebära mycket besök på sjukhus. Man vet aldrig när man måste åka in akut, i och med hennes andningsproblem. Det kan ändra sig på några minuter, så mamma och pappa måste alltid vara tillgängliga. Är de längre bort så är det bara att åka så fort som möjligt.

Sofie har gått på massor av olika kliniker. Barn och ungdoms habiliteringen (nu vuxen hab), rett center, som är specialister på just Rett syndrom, ortoped, och andra saker. Rett center ligger uppe i Östersund, och dit kommer läkare från hela världen. London, Danmark, Paris, m.m. Där gör de mätningar på hjärnstammen, och andningen. De testar olika saker, t.e.x hur Sofie regerar på olika slags musik. Hon älskar Status quo, det är hennes favorit grupp, som hon alltid lyssnar på när hon är ledsen.

Att aldrig veta när man måste hamna på akuten är jävligt hemskt rent ut sagt.... Man bär alltid en oro med sig. Det är alltid möten hit och dit om Sofies mediciner och hur man ska kunna hjälpa henne så bra som möjligt. Hon äter två stycken mediciner. Absenor och Lamictal. Sen har hon ju stesolid mot sina epanfall och resulax för att kunna bajsa. I och med att hon aldrig kan röra sig särskilt mycket så kommer inte magen igång och hon blir hård i magen. Tur att det finns saker som kan hjälpa till i alla fall.

Sofie måste ju ha specialgjorda skor. Hon kan inte gå i vanliga alls, utan har special hela tiden. Detta får hon då hos en ortoped. Jag har tillbringat mycket av mitt liv på sjukhus, både för min egen del och Sofies del... Inge roligt. Egentligen finns det hur mycket som helst att skriva, för jag har alla möjliga minnen från sjukhusen.

Jag minns en gång när Sofie åkte in akut för andnings stopp, så började jag att gapskratta. Mamma tyckte jag var jättekonstig, men jag kunde inte gråta. Visste inte hur jag skulle hantera känslorna. Fick sedan veta att det var normalt. Men när vi kommer in till akuten (Sofie och hennes assistent hade åkt in) så sitter Sofie där och bara ler. Jättepigg, fast hon hade haft andnings stopp ett bra tag. Jag kan inte förstå det?
När det hände nu senast så fick hon åka ambulans från sin dagliga verksamhet. Jag kom dit, såg henne ligga på båren och vara jätteblek. Jag fick panik och stortjöt. Kunde inte ens stå upp, men mamma och mina syskon tröstade mig, medan pappa körde in oss till akuten. Vi hämtade upp både Anna och André på vägen, och båda två förstod direkt vad som hänt när jag kommer in likblek och ropar efter dem, och båda fick gå från jobbet för att följa med oss till akuten. Man visste ju inte om det var sista gången man fick se henne......


När jag skriver detta tåras mina ögon och jag ser knappt vad jag skriver, så får nog avbryta där, innan jag får panik. Nu har ni fått veta lite mer om Sofie och livet med henne.



På denna bilden har hon en CPAP på sig. (Uttalas C-pap). Den ska hjälpa mot andningen,
men funkade inte alls på henne tyvärr.




Denna bilden är tagen i Östersund på Rett center. Här gör de hjärnstamsmätningar.



Samma på denna bilden.




Och även denna. Här får ni se två av de som har hand om detta
. Peter är från London.



Såhär bra kontakt har jag och Sofie alltid haft <3



Haha, var tvungen att lägga in denna bild också med Allgott och Villgott :)



HÄR kan ni se filmer från Rett Center när de gör mätningar på Sofie.
Första "click here"är när Sofie har ett långt andnings stopp, och tredje "click here" är när Sofie har så kallade hjärnstam stormar.