Att leva med kronisk smärta är faktiskt ingenting man ber om
 
Jag har funderat mycket på varför jag har och har haft så mycket oro inom mig, varför jag har känt och känner som jag gör. Min kurator tror att mycket beror på min funktionshindrade syster Sofie. Vad hon lider av kan ni läsa hääär. Min syster lever mellan liv och död varje dag och vi vet aldrig när det är slut så att säga. Jag är minst i familjen och Sofie är 4 år äldre än mig. Därför föddes jag med detta, jag vet inget annat liv, så det är en sådan stor befogad oro som följt mig hela mitt liv. Sofie har svåra andningsproblem och grav epilepsi. Alltså kan hon sluta att andas när som helst och vi vet inte från gång till gång om vi får igång henne. Hennes epilepsianfall är väldigt svåra, så de är svåra att hantera ensam. De stoppas av stesolid men om inte stesoliden hjälper eller om man får i stesoliden för sent så kan hon krampa ihjäl sig. Så alltså är det väldigt bråttom när anfallet bryter ut.

Jag går alltid med en ständig oro för henne och har alltid gjort. Jag har svårt att släppa det även om jag inte är hemma. Jag vet att andra inte direkt förstår denna oron och känslan, men jag önskar att fler kunde försöka förstå, särskilt innan ni klagar. Ni är många som inte vet hur det faktiskt är, hur det faktiskt känns att aldrig veta om ens älskade syster överlever dagen. Ni är många som dömer i förhand utan att faktiskt ha en enda tanke om hur det faktiskt är, hur svårt det faktiskt är. 

Det är mycket oro inför framtiden. Vad händer när mamma och pappa inte orkar? Vem kommer att ha hand om henne? Kommer hon bli väl omhändertagen? Hur kommer hon reagera? Vart kommer hon vara? Hur kommer hon må? Hur kommer vi må? Sofie är en av världens svåraste när det kommer till sin sjukdom. Hon har läkare runt om i världen som aldrig sett något liknande. Så att jag är en så pass orolig person är faktiskt inget konstigt. Nu går jag hos en kurator och lär mig berarbeta allting. Så innan ni dömer mig, min familj, mitt liv och mina val så kan ni börja med att gå några mil i mina skor och faktiskt leka med döden, dag ut, dag in i hela erat liv. 
#1 - milina.blogg.se

Åh :( kan inte ens tänka mig hur jobbigt det måste vara för både dig, din familj och hon själv..

Svar: Tack för din stöttande kommentar. <3
Evah Åberg

#2 - Micaela Åhman

Jag förstår känslan. Av en annan anledning, men jag förstår precis vilken sorts ångest och oro du beskriver. Massa styrkekramar till dig och din familj!

Svar: Tack för din stöttande kommentar. <3
Evah Åberg

#3 - Andreas

Jag är av den åsikten att jag hellre skulle be om dödshjälp än att leva så pass handikappat. Har hon ens någon livskvalité som det är? Men om man ser ur din vinkel och att du oroar dig så mycket, är inte valet självklart då? Att DU tar hand om henne när era föräldrar dör. Ser inte riktigt problemet här. Förutom att du gilla drama

#4 - Nathalie Tegelstam

bra och fint skrivet av dig! kram

Svar: Tack för din stöttande kommentar. <3
Evah Åberg

#5 - Amanda [SPONTAN]

Kan inte ens föreställa mig hur jobbigt ni måste ha det, stor kram till dig som vågar skriva så här öppet om din oro <3

Svar: Tack för din stöttande kommentar. <3
Evah Åberg

#6 - Elina

Åh stackarn :( Tycker så synd om folk som inte kan leva sin dag helt själv, utan måste ha hjälp 24/7.. :/

#7 - The Revolt

Jag kan inte säga att jag kan förstå din känsla, för då skulle jag ljuga. Jag har aldrig varit med om att vara nära döden så inpå, som du beskriver i ditt inlägg.

Måste dock säga att du skriver väldigt bra, och du verkar som en bra person med hjärtat på rätt sida. Det är fint att du bryr dig. Du må kanske tänka "klart jag bryr mig, det är min syster", men tyvärr så finns det faktiskt vissa som skiter i sina syskon. Så jag måste säga tumme upp för dig.

En grej jag vill tillägga bara; det är bra att du bryr dig, men lägg inte det hela ansvaret på dig. Glöm inte att leva själv (då menar jag inget yolo-skit, utan leva som i att må bra). Du är frisk och du förtjänar att må bra precis som alla andra.

Jag tror din syster skulle få det bra om hon skulle bli väl omhändertagen. Kanske oroar du dig i onödan? Visst, kanske hennes sjukdom är unik, men jag tror ändå att hon skulle kunna komma till ett hem där de tycker om henne för den hon är och inte för hennes sjukdom. förstår du hur jag tänker? För hon är ju trots allt "en person" och inte bara "en person som bär på en sjukdom". Och jag tror att hemmet som accepterar henne kommer att se henne som en person. Så du behöver nog inte oroa dig!

<333

Var stark!

Svar: Tack för dina stöttande ord, det värmer ska du veta. <3
Evah Åberg

#8 - Anna

Vår fina Sofie! <3 Hon är bara bäst! Evah, kom ihåg att jag finns där för dig och jag vet att oron är jobbig. Jag har själv en oro i kroppen. Visst upplever vi den på olika vis men ändå. Älskar dig mitt hjärtegull! <3

Svar: Tack för ditt stöd kära syster. <3
Evah Åberg

#9 - Henrietta

Vet exakt hur du känner dig. Min äldre bror är också handikappad och jag är såå rädd att förlora honom. Jag brukar ofta ha mardörmmar om att han dör och att jag vaknar gråtandes. Det känns så hemskt att veta att en så nära en kommer att dö i förtid, det är så ledsamt och orättvist!

#10 - Henrietta

Vet exakt hur du känner dig. Min äldre bror är också handikappad och jag är såå rädd att förlora honom. Jag brukar ofta ha mardörmmar om att han dör och att jag vaknar gråtandes. Det känns så hemskt att veta att en så nära en kommer att dö i förtid, det är så ledsamt och orättvist!

#11 - Ann

ni är starka och jag beundrar er alla i er familj. jag kan inte säga att jag vet hur det är men jag försöker sätta mig in i det ni genomgår varje dag och det krävs stor styrka för att klara det. Ni är fantastiska människor som hjälper henne varje dag. Kämpa på <3

Svar: Tack så mycket för din stöttande kommentar. <3
Evah Åberg