Min syster del 2


Många tror att det bara är elände att ha en funktionshindrad syster, men det är även mycket roligt. Fatta mig rätt, inte själva funktionshindret, men hon ger oss så mycket glädje. En funktionshindrad person är mycket mer positiv än en "vanlig" person. Sofie är den som nästan alltid är glad, hon är positiv och tar vara på det hon har.

Hon går miste om mycket i livet eftersom hon inte kan göra allting som vi kan, men ändå är hon lika glad. Vet ni varför? För hon ser livet som en bra grej och verkligen uppskattar det hon har. Hon suktar inte efter det hon inte kan få, utan hon är medveten om sittuationen. Bara Sofie får mat, glädje, kärlek och får vara med oss så mår hon bra. Självklart kan det vara jättejobbigt att vara lillasyster till en såpas funktionshindrad, men jag har lärt mig att leva med det. Man vet ju aldrig när man mister henne, men man får ta vara på tiden man har.
Jag minns att jag tyckte det var jättejobbigt förr att hon alltid kom i första hand, men mamma och pappa har alltid varit bra så att mina syskon fått varit med när de gjort i ordning Sofie och sådana där saker. Jag tror att Sofies funktionshinder kan vara orsak till att jag haft sådan depressioner. Jag har inte levt ett vanligt liv, och rädslan över att mista henne är hemsk. Men idag har jag lärt mig att hantera det på ett bättre vis.

Jag och Sofie har alltid varit väldigt tajta. Vi lekte alltid tillsammans som barn, vi låg och myste och vi satt nästan ihop. Jag var med till hennes skola, hon var med till min ibland, vi lyssnade på musik, såg film ja allt gjorde vi tillsammans. Det var tider det. Saknar verkligen våran barndom när vi lekte med allt möjligt. Vi hade det verkligen mysigt.

Det värsta med att ha en funktionshindrad syster är att man blir "låst". Jag får dåligt samvete om jag inte är hemma, just för hennes skull. Jag vet att det är fel, för hon vill att jag ska roa mig och leva livet, men jag vet att hon inte kan det så det känns så jobbigt. Tänk om något händer när jag är borta? Tänk om hon... dör när jag är borta? Jag vet att jag inte ska tänka så, men det är så svårt att inte tänka så....





















Min syster del 1


Hon lider av ett handikapp som heter Rett syndrom. Det är en sjukdom som ger en kombination av svåra funktionshinder. Syndromet förekommer i stort sett bara hos flickor/kvinnor. Orsaken till Rett syndrom är en felkonstruktion i nervcellernas kontaktnät i hjärnan. Detta beror i sin tur på en förändring (mutation) av ett arvsanlag. Mutationen uppträder i regel för första gången hos personen och är inte nedärvt.


Sofie kan inte prata, inte äta ordentligent, inte göra något själv. Hon förstår mycket och man ser på henne att hon lyssnar. Hon kan heller inte gå så bra, därför sitter hon i rullstol om hon ska någonstans, för hon kan inte gå långt.  Det är som att ha ett spädbarn. Man får mata henne, byta blöja på henne, ge henne dryck. Ja, i stort sett leva hennes liv. Hon har också svåra andningsproblem och epilepsi. Det gör att hon inte kan vara ensam, utan måste ha pass 24/7. När hon får sina anfall stoppar man det med stesolid, så hon blir medvetslös ett tag.
Det är inte alla gånger man behöver göra det heller, ibland stoppar det av sig själv.
Men eftersom stesolid inte är bra för andningen får vi bara ge henne en viss dos.


Hon har även något som kallas hjärnstamsstormar. Episoder av överdrivna och samtidiga kraftiga ökningar i CVT, CSB och arteriellt blodtryck ses vid “Hjärnstamsstorm”. De som har svag andning med hypoxi alt. Hyperkapni är predisponerade för hjärnstamsstormar. Den kraftiga ökningen av hjärtats vagustonus medför risk för hjärtstillestånd. Detta innebär att hon vaknar på nätterna, får panik och skriker.


Sofie kan endast röra sig lite. När hon väl rör sig måste hon ha en blå tyghjälm på sig, för att inte skada huvudet ifall hon skulle ramla. Man kan aldrig låta henne gå på stan eller så, för det blir för långt, då åker hon rullstol.

 

Att göra intensiva rörelser med händerna är kännetecknet för Rett syndrom. Ett så kallat stereotypt beteende.