Debattartikel - Skulle du låta ditt eget barn kvävas i sina spyor?



Igår delade Nyheter24 mitt öppna brev till Åsa Regnér och jag hoppas att fler människor kommer dela, gilla och kommentera detta då det är ett sådant otroligt viktigt ämne som behöver pratas mer om. 


Detta måste uppmärksammas då 90% av de som söker LSS idag får avslag. 1 av 10 får gå på toaletten. 1 av 10 får äta. Hur ska vi bedöma vem? Ska vi dra lott? Snälla, jag ber er att dela detta viktiga inlägg. VI kan göra skillnad. Vi måste se till att människor inte värderas olika för jag hoppas att ni håller med mig om att de funktionshindrade är exakt lika mycket värda som oss andra, men för att kunna göra skillnad måste vi alla engagera oss. Gör din del och uppmärksamma detta så vi kan protestera!

Direktlänk till artikeln.

Ett öppet brev till Åsa Regnér

Hej Åsa!
Mitt namn är Evah Åberg och jag jobbar som personlig assistent. 
Jag har lite funderingar kring detta med indragningarna ni gör inom assistansen. Vem är det som tjänar på dessa indragningar och vad tjänas på detta? Om min brukare får indragen assistans så innebär det inte bara att min brukares liv sätts på spel, det innebär också att vi assistenter blir arbetslösa och mister vårt levebröd. Vem ser till att vi får ett nytt jobb med tanke på den arbetsbrist som finns? Vad tjänar samhället på att jag som assistent mister mitt jobb och får söka bidrag för att ni skär ned inom mitt yrke?

Ni offrar inte bara brukarens liv när ni gör på detta viset, ni offrar även alla assistenter med familjers liv. Ni gör även så att brukarens anhöriga får säga upp sig från sina jobb för att orka med att ta hand om personen med särskilda behov, för hur ska man både orka och hinna med att både ha ett heltidsjobb utanför hemmet och även i hemmet för att sköta om sin familj som behöver hjälpen för att överleva?

Vi som jobbar som personliga assistenter gör en väldigt stor insats då vi ansvarar för andra människors liv och ser till att de får leva ett så bra liv de kan, men vi bidrar också till samhället genom att betala skatt för att vi faktiskt jobbar. När ni skär ned inom assistansen gör ni alltså fler människor arbetslösa och det ges allt färre arbetstillfällen. Är det så vi ska ha det i Sverige, mer arbetslösa och mindre hjälp till de som verkligen behöver det så de med särskilda behov dör på kuppen? Hur tänker ni när ni offrar så många människors liv och ser till att så många blir arbetslösa?

Om du Åsa Regnér får ett eget barn som har särskilda behov, hur skulle det se ut då? Skulle du resonera på samma sätt och sakta men säkert se ditt barn tyna bort? Skulle du låta ditt barn kvävas i sina spyor eller dö i ett epilepsianfall? Skulle du låta dig själv gå in i väggen för att du inte längre orkar vaka över ditt barn dag som natt, samtidigt som du försöker jobba utanför hemmet och ta hand om ditt hem och dina andra barn? För det är exakt det här som händer hos familjer i Sverige där ni tar bort assistansen.

Assistansen är frihet och en rättighet. Assistansen behövs, för vi assistenter räddar liv dagligen och utan oss dör Sverige. Till sist vill jag säga till dig komma ihåg den gyllene regeln; behandla folk som du själv vill bli behandlad!

Ett svar uppskattas gärna.
Mvh Evah Åberg.


Rädda LSS


Ni kanske har sett alla inlägg och artiklar om att assistansen och LSS ligger i farozonen. Det sker indragningar hela tiden och ett flertal funktionshindrade människor mister sin assistans, något de behöver för att överleva. Många av de som har assistans och LSS klarar sig inte utan sina assistenter, ändå dras det in och de får helt enkelt stå på egna ben.

Gå med i gruppen "Assistans är frihet! Rädda LSS!" på facebook och gör skillnad du också. Håll utkik där efter mer uppdatering gällande manifestationen.

Tillsammans är vi starka och tillsammans kan vi göra skillnad!
Vi ska stå upp för de utsatta människorna i samhället och om inte du och jag gör det, vem ska då göra det? Jag är en stolt personlig assistent för jag vet att jag gör livet bättre för en annan individ. Det kan du också göra genom att kämpa för LSS. Tillsammans räddar vi liv!

Att leva med kronisk smärta är faktiskt ingenting man ber om

 
Jag har funderat mycket på varför jag har och har haft så mycket oro inom mig, varför jag har känt och känner som jag gör. Min kurator tror att mycket beror på min funktionshindrade syster Sofie. Vad hon lider av kan ni läsa hääär. Min syster lever mellan liv och död varje dag och vi vet aldrig när det är slut så att säga. Jag är minst i familjen och Sofie är 4 år äldre än mig. Därför föddes jag med detta, jag vet inget annat liv, så det är en sådan stor befogad oro som följt mig hela mitt liv. Sofie har svåra andningsproblem och grav epilepsi. Alltså kan hon sluta att andas när som helst och vi vet inte från gång till gång om vi får igång henne. Hennes epilepsianfall är väldigt svåra, så de är svåra att hantera ensam. De stoppas av stesolid men om inte stesoliden hjälper eller om man får i stesoliden för sent så kan hon krampa ihjäl sig. Så alltså är det väldigt bråttom när anfallet bryter ut.

Jag går alltid med en ständig oro för henne och har alltid gjort. Jag har svårt att släppa det även om jag inte är hemma. Jag vet att andra inte direkt förstår denna oron och känslan, men jag önskar att fler kunde försöka förstå, särskilt innan ni klagar. Ni är många som inte vet hur det faktiskt är, hur det faktiskt känns att aldrig veta om ens älskade syster överlever dagen. Ni är många som dömer i förhand utan att faktiskt ha en enda tanke om hur det faktiskt är, hur svårt det faktiskt är. 

Det är mycket oro inför framtiden. Vad händer när mamma och pappa inte orkar? Vem kommer att ha hand om henne? Kommer hon bli väl omhändertagen? Hur kommer hon reagera? Vart kommer hon vara? Hur kommer hon må? Hur kommer vi må? Sofie är en av världens svåraste när det kommer till sin sjukdom. Hon har läkare runt om i världen som aldrig sett något liknande. Så att jag är en så pass orolig person är faktiskt inget konstigt. Nu går jag hos en kurator och lär mig berarbeta allting. Så innan ni dömer mig, min familj, mitt liv och mina val så kan ni börja med att gå några mil i mina skor och faktiskt leka med döden, dag ut, dag in i hela erat liv. 

Internationella Downs syndrom-dagen

 
Idag, den 21 mars, är det Internationella Downs syndrom-dagen. Dagen är vald eftersom Downs syndrom orsakas av att man har 3 st kromosom nr 21.

Ta bilder på DINA sockar och posta på sociala medier och tagga med #rockadinasockar och #wdsd2014 Tillsammans kan vi på detta enkla sätt väcka uppmärksamhet och därigenom få tillfälle att sprida kunskap kring Downs syndrom.

"Jag har samma känslor som alla andra"

 
Det skär i mitt hjärta när Mats berättar om att han gick på stan och blev kallad mongoloidjävel. Det sårar mig så fruktansvärt att de behöver gå igenom detta och få sådana elaka kommenterar. Jag älskar dessa människor i Glada Hudikteatern, de är helt fantastiska och en stor inspiration för mig. Pär Johansson som är grundare för denna teatern är en sådan stor förebild och en fantastisk människa som ger dem alla en chans att få glänsa. 

- "Vi är olika men lika. Lika men unika." - Pär Johansson

Det där lilla extra

Jag brukar studera normalstörda och utvecklingsstörda människor.
Jag brukar jämföra dem och se vilka skillnader det är. Det jag blir så glad över, men också lite avundsjuk på när det gäller utvecklingsstörda är att de oftast är så positiva och glada. De ser saker på ett helt annat sätt, de ser det där lilla och det gör dem så otroligt glada. Vi normalstörda söker många gånger efter de stora sakerna, de där sakerna som bara får en att bubbla av lycka, men glömmer ofta bort grunden till att de där stora sakerna ska lyckas.

Just det har många utvecklingsstörda. De blir glada av småsaker och de uppskattar många gånger saker mer än vad vi normalstörda gör. Det vi tar för givet har inte alla. Jag tror att vi normalstörda skulle behöva lära oss lite, att se de mindre sakerna och uppskatta dem på ett annat sätt för att må ännu bättre än vad vi gör. Det kanske skulle hjälpa oss alla att få ett ännu lyckligare liv där vi både kan hjälpa oss själva och andra. Man kanske mår bra av att få en stor, lyxig och dyr bil, men utan en trygg, säker och lycklig grund att stå på, kommer vi då vara lyckliga av bara den bilen?


Utvecklingsstörda och normalstörda

Jag har en svårt funktionshindrad syster.
(För er som inte vet vad hon lider av, så kan ni läsa det hääär!) Att leva med en funktionshindrad syster kan vara otroligt hårt. Man vet aldrig hur en dag med henne blir och man vet aldrig om hon får vara kvar hos oss på jorden, då hennes liv är mycket skört. Men jag har också lärt mig extremt mycket av ett liv med henne. Jag ser antagligen livet på ett helt annat sätt än vad jag skulle ha gjort om hon varit normalstörd.
Man får perspektiv på saker och ting och ser att livet är väldigt skört. 

För en funktionshindrad människa så är alla människor lika mycket värda.
De har inte fördomar på samma sätt som vi normalstörda och de tycker helt enkelt att man ska vara sig själv. De är spontana och har många gånger lätt för att prata med andra, de tar för sig av livet på ett annat vis. Man lär sig jättemycket av dessa underbara människor och de har så logiskt tänkande. Allt de vill är att andra människor ska må bra och vara sig själva, inte fejka att vara någon annan för att passa in i samhällets mall. Dessa människor är väldigt smarta och vi borde lära oss mer av dem. De ser människan, inte utseendet, inte könet, inte läggningen eller hudfärgen, något som alla borde ta lärdom av. Kärlek och respekt! ♥



Tips - kommunikationspass

Som många av er vet så har jag en svårt funktionshindrad syster. Hon lider av Rett syndrom och för er som inte vet något om hennes sjukdom så kan ni läsa mer häääär.

Vi har fått hjälp av en logoped att fixa ett kommunikationspass åt Sofie. Det är ett dokument i bokform som handlar om hur Sofie är som person. Det är skriven utifrån henne själv, så allt står i "jag-form". Där i står hennes allergier, hur hennes sjukdom fungerar, vilka personer som är viktiga i hennes liv, hur man tröstar henne när hon är ledsen. Helt enkelt hur hon ska skötas om. Detta är till för att visa nya personer som kommer in i hennes liv, som nya assistenter eller om det händer något och Sofie behöver tas hand om, så vet personerna vad som gäller för just Sofie. Detta är något jag rekomenderar till föräldrar, syskon eller till er som jobbar med funktionshindrade (som inte kan berätta själv hur det ska vara). Sofie kan inte prata och för en utomstående kan det vara svårt att förstå vad hon vill, då fungerar ett sådant här kommunikationspass jättebra. Här kommer exempel på hur några sidor i boken ser ut.








Intervjun i FRIDA-tidningen

 

Intervju i FRIDA-tidningen



Imorgon torsdag 11 april får ni köpa FRIDA-tidningen nummer 8. Då kommer nämligen jag vara med i tidningen och prata ut om livet. Vill ni läsa detta så KÖÖÖP! :D Selena Gomez är på omslaget så ni vet vilken ni ska köpa. ;)

Sofie och hennes funktionshinder



Ni som inte vet vad Sofie lider av kan läsa det Häääär.

Man kan prata som vanligt med Sofie, för man märker att hon förstår vad man säger. Vi pratar också mycket "bebisspråk" med henne då vi märker att hon gillar det. Hon gillar när man pratar lite ljust och barnsligt, hon blir glad av det. Men jag är också noga med att prata med henne som vilken annan människa som helst.

Som igår exempelvis så satt jag och Sofie och kollade på hockey tillsammans. Då sa jag till henne att det var konstigt att färjestadsklacken hördes mer än rögleklacken då rögle var hemma. Jag vill variera mitt språk med henne för hon är ju också en människa, precis som dig och mig. Man kan i stort sett prata om allting med Sofie, för hon både lyssnar och förstår och hon svarar, fast på sitt eget sätt. Jag tycker det är viktigt att man hanterar funktionshindrade på samma sätt som andra människor, för de är ju inte sitt funktionshinder, de är människor!


Att leva med en funktionshindrad syster


Att leva med en funktionshindrad syster är inte lätt alla gånger. (För er som inte vet vad min syster lider av, så kan ni läsa det hääär.) Sofie är min storasyster och hon var ca 4 år när jag föddes. Dock har jag alltid varit som en storasyster för henne, då hon inte kan leva sitt eget liv, tyvärr. När Sofie fick sina epilepsianfall så sa jag redan som några år gammal: "Issa pamp, jag tart!". Det betydde då: "Sofie krampar, jag tar det!".


Jag kunde inte säga Sofie, utan jag kallade henne för Issa eller Doissa (vet inte hur jag kunde få ihop det :P). Jag fick bli vuxen väldigt fort. Även om jag alltid har fått vara barn för mina föräldrar och så, så tog jag ändå på mig ansvaret för Sofie som liten. Det är en ständig oro att leva med. Man vet aldrig om hon klarar nästa dag och det är alltid något man måste tänka på. Jag har aldrig haft den friheten som många andra barn. Sofie kan aldrig vara ensam, utan man måste passa henne hela tiden. Det ledde till att jag ibland kände mig bortglömd, även om mina föräldrar har gjort allt för att ha tid med oss alla. Samtidigt som jag alltid har vetat om att Sofie måste gå först och jag har alltid accepterat det, så har det också varit svårt. Jag är ju bara människa...

Det är alltid en evig oro som gror i ens huvud, den försvinner nog aldrig. Man lär sig leva med det, men ändå finns det där. Det är svårt som lillasyster och som väldigt liten att hantera. Jag lekte ofta sjukhus när jag var liten och det var nog mitt sätt att hantera att Sofie är så sjuk och att även jag är så pass sjuk. Jag älskar Sofie otroligt mycket, även om det ibland är jobbigt och hårt. Hon ger oss mycket glädje och kärlek tillbaka!



Anna, Sofie och jag. :)

Bildbomb

Någon hade kommenterat om bilder på mig och Sofie, så jag samlade ihop ett par stycken som jag hittade över Internet. :) Eftersom vissa saker har försvunnit när datorer går i sönder och så, så har jag tyvärr inte alla bilder kvar. Som många av er förstår så är det svårt att få min syster Sofie att vara med på bild. För er som inte vet så är hon funktionshindrad. Hon står/sitter inte still, hon tittar inte in i kameran, hon kan se väldigt sur ut på bild.

Det kan också vara svårt att passa in bilder med henne. Hon ska vara på bra humör, någon ska helst kunna ta bilden för att det ska bli så bra som möjligt och att hon inte ska bli frustrerad över att det tar tid. Hon ska må bra, jag ska må bra och så vidare. Dock borde man nog bli ännu bättre på att ta bilder med henne, så länge hon själv vill. :) Men jag samlade i alla fall ihop lite bilder. :) Enjoy!

































Sofie och hennes funktionshinder



Sofie har den genetiska sjukdomen Rett syndrom som orsakar utvecklingsstörning, autism, motoriska problem och epilepsi. Hon har också svåra andningsproblem, vilket innebär att hon slutar att andas vid ett flertal tillfällen. Hon brukar då bli blå om läpparna och stel i pupillerna. Syndromet förekommer i stort sett bara hos flickor/kvinnor. Orsaken till Rett syndrom är en felkonstruktion i nervcellernas kontaktnät i hjärnan. Detta beror i sin tur på en förändring av ett arvsanlag.  Att göra intensiva rörelser med händerna är kännetecknet för Rett syndrom. Ett så kallat stereotypt beteende.




Sofie lider av svår epilepsi och anfallen kan se olika ut från gång till gång. Ibland är det svåra anfall då man måste avbryta detta med stesolid.Stesoliden är dock andningshämmande, så man får hålla mycket koll efter hon har fått stesolid. Hon får också många småanfall som går över av sig själv. 

Sofie har även något som kallas hjärnstamsstormar. Episoder av överdrivna och samtidiga kraftiga ökningar i CVT, CSB och arteriellt blodtryck. De som har svag andning med hypoxi alt. Hyperkapni är predisponerade för hjärnstamsstormar. Den kraftiga ökningen av hjärtats vagustonus medför risk för hjärtstillestånd. Till skillnad från epileptiska anfall så är hon vaken, panikslagen, rädd och kan skrika rakt ut. 

Sofie kan inte göra något själv, hon kan alltså inte äta själv, inte duscha själv, inte lägga på sig täcket själv. Hon kan heller inte prata, men hon förstår allting som man säger och man märker att hon lyssnar. Hon kan endast röra sig lite och när hon ska längre sträckor så måste hon ha sin rullstol.






På dessa bilder när hon har den gula mössan så gör de mätningar i hjärnstammen för att kunna se hur hennes hjärna fungerar, samt reagerar på olika saker och ting. Detta görs uppe i Östersund på Rett Center, där de är specialister på just Rett syndrom.

Rädda Lasse Stefanz!



Skrev till gruppen "Operation rädda Lasse Stefanz" på facebook nyss om att Olle Jönsson betyder så otroligt mycket för oss. Han är verkligen speciell för Sofie. Om du också vill försöka rädda Lasse Stefanz gå då in och bli medlem i gruppen HÄÄÄR.

Åh, är så stolt!




Sofie, min syster

Jag har ju en funktionshindrad syster som heter Sofie. Ni kan läsa om hennes funktionshinder i kategorin "funktionshinder". Klicka HÄÄÄÄR för att komma till den.

Något som många tycker är konstigt är att vi har henne hemma, hon bor hemma hos oss. För kanske 10 år sedan så hade vi aldrig så kallad "avlastning", men det har vi haft en helg i månaden de senaste åren. Nu har vi dock inte det längre. Men många tycker det är så konstigt att hon är med oss så ofta och att vi inte har avlastning så ofta. Men vi ser Sofie som vilken familjemedlem som helst och vi vill ha henne hemma. Vi älskar henne. Jag kan förstå att alla inte varken har orken eller möjligheten att ha funktionshindrade barn hemma, men vi tycker det är viktigt så hon känner sig uppskattad och älskad. Hon går ju på daglig verksamhet måndag-fredag 8-15, så hon får komma iväg och göra något annat ibland också.

Vi har alltid haft med henne på resor osv och hon är med i husvagnen. Det var för hennes skull vi skaffade husvagnen från början och det är också för hennes skull (även mina föräldrars iofs) som vi skaffar en ny husvagn nu till våren. Sofie är en stor inspiration för mig, för att hon alltid är stark och positiv



Olle Jönsson från Lasse Stefanz och Sofie. :)

Sofie och Olle Jönsson





Här är två bilder på Olle Jönsson från Lasse Stefanz och min syster Sofie. :) Han höll ju hennes hand och sjöng "lilla Sofie" för henne. Så mysiga bilder och jag är så glad för hennes skull! :D

Lasse Stefanz och min syster

 
Mamma, pappa och min fuktionshindrade syster Sofie var på Lasse Stefanz i söndags. Sofie och pappa gick fram till Olle som är sångaren. Han la handen på Sofies rullstolsbord och pratade med henne. Då klämde hon på hans fingrar och han fick tårarna i ögonen och sa till pappa: "Hon klämmer!". Sen sjöng han "lilla Sofie" för henne. :D Vad hon måste ha njutit då. Hon älskar Lasse Stefanz. Är så otroligt glad för min älskade systers skull!
 
 

Inte så jättebra kvalité, men detta är en bild på Anders, Sofie och Olle för några år sen. :)
 

« Tidigare inlägg
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...